SAINT-GERMAIN-EN-LAYE, France–(BUSINESS WIRE)–Aujourd’hui, près de 100 000 patients adultes souffrent en France
d’une maladie invalidante, trop souvent assimilée à « un problème de
peau banal » ou « à un simple eczéma » : la Dermatite Atopique Sévère.
Sanofi Genzyme et l’Association Française de l’Eczéma s’engagent
auprès des patients souffrant de Dermatite Atopique Sévère afin
d’améliorer significativement la vie des malades et de leur entourage.
Ils présentent la 1ère action nationale de
sensibilisation sur cette maladie méconnue et invalidante, qui isole et
fait souffrir.
Cette action repose sur 2 initiatives
permettant de sortir cette maladie de l’ombre : l’étude eclA, menée
en vie réelle auprès de patients souffrant de Dermatite Atopique, et la 1ère
campagne nationale de sensibilisation #MaPeauEstUnePrison (www.mapeauestuneprison.fr),
révélant le vécu douloureux, physique et psychologique, des patients
adultes.
Ces deux initiatives permettent de mieux connaître
et comprendre cette maladie chronique entourée d’interrogations et de
préjugés.
Parler de cette maladie : un premiers pas vers la libération des
patients et de leurs proches.
Dermatite Atopique Sévère de l’Adulte, une forme sévère d’eczéma
La Dermatite Atopique Sévère est une maladie inflammatoire chronique de
la peau caractérisée par une anomalie de la réponse immunitaire et une
déficience de la barrière cutanée1,2.
C’est une forme
sévère d’eczéma, à ne pas confondre avec un eczéma de contact ou un
eczéma des mains. Elle se manifeste par des démangeaisons intenses, des
rougeurs et lésions cutanées récurrentes pouvant se compliquer de
surinfections2. Elle touche généralement le visage et les
mains, mais peut s’étendre à tout le corps.
Cette maladie évolue
par poussées (11 poussées en moyenne dans l’année pour les patients
souffrant de dermatite atopique sévère, chaque poussée durant environ 17
jours soit 192 jours par an)3. Près d’1 patient adulte sur 2
souffrant de dermatite atopique modérée à sévère présente des
comorbidités atopiques4 (40% asthme, 50% rhinite allergique).
Cette
maladie n’a évidemment aucun lien avec un défaut d’hygiène ou le mode de
vie, contrairement à certains préjugés. Il faut également la distinguer
du psoriasis, par ses mécanismes, ses manifestations et ses traitements.
La
Dermatite Atopique Sévère touche près de 100 000 adultes en France5.
La maladie débute généralement dans la petite enfance, mais chez 20% des
patients cette maladie se déclare après l’âge de 20 ans7. La
prévalence diminue après 50 ans10.
Une peau à vif, un fardeau invisible
Les
manifestations cutanées de la Dermatite Atopique Sévère ne sont que la
partie visible du fardeau subi par ces patients. Les chiffres traduisant
le fardeau de la maladie sont éloquents :
-
Près de 9 patients sur 10 avec une dermatite atopique modérée à sévère4
souffrent de démangeaisons quotidiennes (86% des
patients). -
Plus d’1 patient sur 2 a un sommeil perturbé plus de 5 nuits/semaine4
(55% des patients). -
Conséquence directe de cette spirale, près d’1 patient sur 2 présente
des symptômes d’anxiété ou de dépression -
Près d’1 patient sur 5 (19 ;6% des patients) atteint de Dermatite
Atopique Sévère a même déjà rapporté des idées suicidaires -
Près d’1 patient sur 2 souffre de l’impact de sa maladie sur sa vie
professionnelle ou ses études4 (42% des patients). -
Plus d’1 patient sur 4 souffre de l’impact de sa maladie sur ses
relations affectives4 (27% des patients).
En parler, un premier pas vers la liberté.
« J’ai mis pas mal d’années avant de comprendre que c’était une
maladie chronique qui m’affecterait toute ma vie.»
Patiente,
33 ans
Les patients souffrant de cette maladie sont souvent confrontés à un
parcours de soins chaotique. On note une errance diagnostique, de
l’ordre de 1 à 2 ans en moyenne, avant que les patients ne soient le
plus souvent diagnostiqués par le dermatologue3.
La
Dermatite Atopique Sévère présente des origines complexes et
multifactorielles1. Parmi les facteurs de la maladie, on
distingue des facteurs internes (immunitaire, génétique, microbiome) et
externes (environnementaux) dont la combinaison entretient le
caractère chronique de la maladie1. Les connaissances sur les
mécanismes (ou physiopathologie) de la maladie ont considérablement
avancé ces dernières années, identifiant notamment la surproduction par
l’organisme de certaines molécules de l’inflammation (interleukines 4 et
13) 1,8.
Ces progrès permettent d’espérer, à moyen
terme, la mise à disposition d’un traitement spécifique de la maladie.
En
effet, près d’1 patient sur 2 est en attente d’un traitement efficace3
(44% des patients).
Qualité de vie et fardeau de la maladie : eclA, une étude française9.
Le
projet eclA a pour objectif d’apporter un éclairage et des données
factuelles sur le fardeau lié à la Dermatite Atopique en adoptant la
méthodologie des études en vie réelle. Des auto-questionnaires validés
(reconnus par les autorités de santé pour objectiver la qualité de vie
des patients) ont été remplis par plus de 1000 patients adultes, soit un
échantillon robuste de la population touchée. Premier des principaux
enseignements de cette étude (détaillée par le Dr Taieb, cf interview) :
la Dermatite Atopique Sévère est une maladie à part entière, les
patients présentant une très nette détérioration de la qualité de vie
par rapport aux formes légères à modérées de la maladie. On note
également l’impact important de la maladie sur la sexualité, avec une
diminution du désir chez les patients et leur conjoint(e). Enfin, le
coût de la maladie pour le patient est proportionnel à la sévérité de la
Dermatite Atopique.
A propos de l’Association Française de l’Eczéma
L’Association Française de l’Eczéma regroupe les patients souffrant de
dermatite atopique, eczéma chronique des mains, eczéma de contact et
autres formes d’eczéma. Elle a pour volonté de les aider à améliorer
leur quotidien, par le soutien psychologique, l’information, l’éducation
ou encore la recherche. L’Association Française de l’Eczéma organise
des conférences, des rencontres et des sorties dans toute la France. Son
objectif est de vaincre l’isolement. https://associationeczema.fr/
À propos de Sanofi
Sanofi, l’un des leaders mondiaux de la santé, s’engage dans la
recherche, le développement et la commercialisation de solutions
thérapeutiques centrées sur les besoins des patients. Sanofi est
organisé en quatre entités globales : Diabète et Cardiovasculaire,
Médecine générale et Marchés émergents, Sanofi Genzyme et Sanofi
Pasteur. Sanofi est coté à Paris (EURONEXT: SAN)
et à New York (NYSE: SNY).
Sanofi Genzyme se spécialise dans le développement de médicaments de
spécialité pour des maladies invalidantes, souvent difficiles à
diagnostiquer et à traiter, afin d’apporter de l’espoir aux patients et
à leur famille.
1/ Hello M et al. Rev Med Interne. 2016 Feb;37(2):91-99
2/
Weidinger S et al. The Lancet 2016 March 12, 387(10023):1109-1102
3/
Etude de Zuberbier et al 2006
4/ Simpson EL et al. J Am Acad
Dermatol 2016 Mar;74(3):491–498
5/ Etude Epi-Aware
(Epidemiology of Adults Patients With Atopic Dermatitis) .
Sanofi-Genzyme and Regeneron 2016, PGA (Patient Global Assessment)
6/
Etude Objectif Peau –SFD-2017
7/ Garnhausen D et al, Allergy
2013 April;68(4):498-506
8/ Gittler JK, et al. J Allergy Clin
Immunol. 2012 Dec;130(6):1344-1354
9/ Ezzedine K. et al.
Qualité de vie et fardeau de la Dermatite Atopique : une etude
française…(Revue de Santé Publique, 13 juin 2017).
10/ Etude
Epi-Aware (Epidemiology of Adults Patients With Atopic Dermatitis.
Sanofi-Genzyme and Regeneron 2016
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